Accéder en un clic à ses données médicales, c'est déjà possible à Genève. Cela devrait le devenir n'importe où, en Suisse, d'ici plusieurs mois. Mi-juillet, les prises de position relatives au droit d'exécution de la loi fédérale sur le dossier électronique du patient (LFDE) ont été publiées.
Sa mise en œuvre en 2017, devrait permettre aux patients d’accéder à leurs données médicales dans un dossier virtuel en ligne et d’y enregistrer eux-mêmes certaines informations allant de l’allergie aux poils de chats, aux radios du bras cassé d’il y a trois ans (ainsi que les ordonnances, coordonnées de personnes à contacter en cas d'urgence, etc).
Chaque patient aura également la possibilité de mettre à disposition, ou non, certains de ces éléments aux professionnels de la santé. Pour Christian Lovis, professeur et médecin-chef du service Sciences de l’information médicale aux HUG: «Cette loi renforce le droit du citoyen sur ses données et met en place un système qui permet d’améliorer la communication dans le système de santé.» Elle accentue son auto-détermination. Le patient devient alors «le maître de ses données». Avec cette loi fédérale, la Suisse prend acte de la cybersanté comme d’un élément incontournable dont la société doit s’emparer.
MonDossierMedical.ch, success story genevoise
Lancé en 2013, MonDossierMedical.ch est un projet genevois de dossier électronique. Le canton, longtemps décrit comme pionnier sur la place accordée aux données dans la cybersanté répond toujours fièrement à ce titre. «Genève est un précurseur, de manière générale dans l’informatique et la santé, en Suisse et dans le monde», renchérit Christian Lovis. Grâce à MonDossierMedical.ch, «le patient devient le spécialiste de sa maladie et le médecin celui de la maladie. Lorsqu’ils sont en contact, ce sont deux spécialistes qui se rencontrent, estime l’expert.
MonDossierMedical.ch et la loi fédérale sur le dossier électronique du patient, sont des formidables outils pour transmettre l’information. Ils vont réellement améliorer la sécurité et la qualité des prises en charge dans notre société si on les utilise à bon escient.» Au 31 mars 2016, le service comptait 13 994 patients, 557 médecins et 632 professionnels de la santé inscrits .
Suite à l’audition de la LFDE, le Canton de Genève soutient sa mise en place mais, indique que «le projet d’ordonnances, tel que défini, semble compromettre le DEP (ndr: dossier électronique du patient) à l’échelle fédérale». Le canton doute de la mise en œuvre auprès des utilisateurs. En cause, des contraintes techniques liés à la sécurité des données.
Un réseau à échelle européenne
Malgré les résultats de la votation du 9 février 2014 qui ont froissé l’Union Européenne (UE) et l’issue du vote du Brexit, la Suisse espère encore avoir son mot à dire dans le cadre de projets européens. Depuis plusieurs années, elle participe à des projets pilotes (epSOS, Expand) sur le partage international des données de patients. L’objectif, pouvoir à terme accéder à ses données médicales dans n’importe quelle pharmacie ou hôpital, même dans un pays étranger.
L’UE souhaite désormais rendre pérennes des points de contacts nationaux en créant un service transfrontalier d’information sur la cybersanté (Cross Border eHealth Information Services, CBeHIS). Ces points de contact, permettraient aux «différents systèmes de données d’opérer en cohérence les uns avec les autres et qu’ils puissent fonctionner comme s’ils n’étaient qu'un seul et même outil. C’est ce qu’on appelle l'interopérabilité», nous précise Antoine Geissbuhler, professeur et médecin-chef du service de cybersanté et télémédecine des HUG.
La Suisse a déposé le 15 mars dernier, sa candidature pour participer à ce réseau (CBeHIS). Le canton de Genève, les Hôpitaux Universitaires de Genève (HUG), la Haute école spécialisée de Suisse occidentale (HES-SO) ainsi que eHealth Suisse sont les quatre partenaires qui portent cette demande. Elle devrait, a priori, être acceptée sans problème selon les deux experts.
Léa Ménard