Un Brésilien atteint de Xeroderma Pigmentosum
Xeroderma pigmentosum. Voilà le nom de la maladie dont souffre un habitant sur quarante dans la ville de Araras, au Brésil. Ce mal héréditaire, très rare, rend les personnes atteintes hypersensibles aux rayons ultraviolets. A tel point que leur peau fond au soleil, provoquant des dégâts irréparables.
Les images publiées par le Daily Mail font tout simplement penser à un film d’horreur, notamment à un film de zombies. En effet, les habitants de ce petit village de 800 âmes sont nombreux à souffrir de Xeroderma pigmentosum (XP), notamment les agriculteurs. Cette maladie concerne pourtant un cas sur un million dans le monde. Mais si elle est beaucoup plus répandue à Araras, c’est parce que la communauté est composée de plusieurs familles dont les membres se sont unis entre eux, de génération en génération. Or ce mal héréditaire se transmet à l’enfant uniquement lorsque les deux parents sont porteurs du gène.
Et les conséquences de cette maladie sont graves et douloureuses. Cette sensibilité excessive de la peau au soleil provoque d’abord des pigmentations, puis des cancers. Des troubles oculaires sont également observés (cataracte ou kératite). Elle peut également entraîner une perte de l’audition, des troubles du développement ou un nanisme. Il n’existe actuellement aucun traitement à ce syndrome génétique causé par des mutations d'enzymes de réparation de l’ADN.
Interrogé par le Daily Mail, le Brésilien Djalma Antonio Jardim raconte son calvaire : « J'étais constamment exposé au soleil. Personne ne savait à quel point cette maladie était dangereuse. Nous n'avons pas pris de précautions et nous avons continué à travailler sous le soleil ». Aujourd’hui, il ne peut plus du tout s’exposer aux rayons ultraviolets : son nez et ses lèvres ont été rongés par le soleil. Après plus de 50 interventions chirurgicales pour enlever ses tumeurs cancéreuses, il doit maintenant porter un masque pour cacher les méfaits de sa maladie.