Elle sourit beaucoup Camille Valotton, alias Vamille. Mais "je n'ai pas toujours ri de ma maladie", souligne-t-elle, "et je n'ai pas réalisé cette bande dessinée pour en rigoler!". L'autrice et illustratrice, basée à Fribourg, a publié il y a quelques semaines "Fleurs intestinales", un titre évocateur pour parler de la maladie de Crohn.
Ce que j'ai ressenti,
c'est de perdre totalement confiance en mon corps
La pathologie touche le tube digestif. Et se caractérise par des inflammations de cet organe. Elle est chronique et se manifeste par crises plus ou moins aigües. Diarrhées incontrôlables, douleurs abdominales et parfois articulaires, perte de poids ou encore ulcères cutanés. Les symptômes sont multiples, mais passent souvent inaperçus aux yeux des autres.
Vamille en souffre depuis son adolescence. Avec des conséquences sur sa vie intime, sociale et professionnelle. "Ce que j'ai surtout ressenti, témoigne-t-elle, c'est de perdre totalement confiance en mon corps et sa fonction un peu... imperméable!"
Vamille aussi a longtemps gardé le silence sur ses maux. Pas facile en effet de parler de ses problèmes digestifs, notamment à son employeur. Marlyse Clément est infirmière responsable à Intesto, le centre fribourgeois de gastro-entérologie. Elle aimerait notamment conscientiser le monde du travail. "On a des patients qui ont été surveillés au travail sur le nombre de fois où ils allaient aux toilettes. Et qui ont été licenciés. Non", martèle la soignante, "les salariés qui souffrent de la maladie de Crohn ne racontent pas d'histoire." Leur pathologie est invalidante, fatigante et gênante. Alors, évitez de leur rajouter du stress, facteur aggravant de la maladie, en les fliquant quand ils vont aux toilettes.
Des causes multiples
Précisons que la maladie de Crohn n'est pas rare. Elle concerne tout de même 1 personne sur 500 en Suisse. Elle ne fait pas de différence entre hommes et femmes et peut se déclarer à n'importe quel âge. Ses causes? "Difficiles à déterminer", relève Marlyse Clément, "il y a le stress donc, mais aussi les habitudes alimentaires et la génétique. Mais la maladie n'est pas héréditaire."
Auto-immune, la maladie est incurable, mais des traitements assez efficaces atténuent ses symptômes. Dans les cas les plus extrêmes, elle peut toutefois nécessiter une chirurgie, pour ôter la partie d'intestin trop atteinte ou poser une stomie, afin de laisser le tube digestif au repos un certain temps.
Vamille, elle, a trouvé un équilibre. Elle est bien suivie, fait attention à son alimentation, a un environnement professionnel compréhensif et elle libère la parole, comme on dit, sur cette maladie qui lui a bien pourri la vie. Avec "Fleurs intestinales", elle souhaite en effet que celles et ceux qui sont aussi atteints se sentent moins seuls.
Et justement, pour aider les patients à sortir de leur isolement, s'échanger des conseils, mais aussi partager des moments conviviaux, Marlyse Clément a créé un groupe d'entraide à Fribourg. Elle répond aussi à toutes les questions à l'adresse miciteam.fr@gmail.com. L'infirmière plaide pour une prise en charge globale des patients. Pas seulement des traitements médicamenteux, mais un suivi social et psychologique.
Vous trouverez aussi d'autres informations auprès de l'association Crohn Colite Suisse
Sarah Camporini
