«Je veux qu'on me laisse mourir en paix, sans acharnement thérapeutique. Je souhaite qu’on donne mes organes et qu’on incinère mes restes…» Beaucoup de gens pensent à ce qu’ils voudraient ou non pour leurs derniers instants, mais peu prennent les mesures appropriées pour y parvenir. Peut-être par peur d’affronter le sujet de la mort ou simplement par peur de la paperasserie. Mais en Suisse, un document permet de faciliter les choses: le DOCUPASS.
«Le dossier des directives préalables (DOCUPASS) permet d'enregistrer les attentes, les besoins, les exigences et les souhaits personnels concernant la maladie, les soins, le sort du corps et le respect de la personne après le décès», explique Judith Bucher, porte-parole de Pro Senectute, une association de défense des personnes âgées.
Lancé à l’initiative de Pro Senectute, le DOCUPASS s’inscrit dans le sillage du nouveau droit de la protection de l’adulte, qui renforce le droit à l'autodétermination, la solidarité familiale et la protection spéciale des personnes incapables de discernement.
En vigueur depuis 2013, cette législation introduit les Directives anticipées (DA – directives relatives aux soins à prodiguer et au sort réservé au corps après un éventuel décès) et le Mandat pour cause d’inaptitude (MPCI – directives qui stipulent qui s’occupe des intérêts juridiques et économiques d’une personne incapable de discernement ou morte). Le DOCUPASS comprend également des dispositions relatives au testament et à la fin de la vie avec des détails tels que le repas d'adieu, le choix entre l’inhumation ou l’incinération ou encore le sort du corps ou des cendres.
Encore peu répandu
Ce DOCUPASS peut s’avérer utile pour toutes les personnes présentes sur le sol suisse, même si elles sont étrangères. Mais force est de constater qu’il n’est pas encore très répandu.
En 2017, afin de savoir dans quelle mesure ces mécanismes d'autodétermination étaient connus et utilisés, Pro Senectute a confié une recherche à l'institut de recherche gfs. L'enquête réalisée par téléphone auprès de 1200 personnes représentatives âgées de 18 à 99 ans a conclu que seulement 22% de la population avait établi des DA et 12% un MPCI. Comme on pouvait s'y attendre, les sexagénaires étaient majoritaires (47% pour les DA et 21% pour le MPCI).
Judith Bucher attribue ce faible résultat au fait que le nouveau droit sur la protection des adultes n'est entré en vigueur qu'en 2013 et «qu'il faut du temps pour que les gens soient informés et comprennent ce qui est en jeu, surtout sur une question aussi complexe, à l'intersection des aspects juridique, médical et psychosocial».
Le fardeau de la représentation
«Sur le plan psychologique, se projeter dans une situation que l'on ne veut pas considérer, comme une maladie grave, un accident, une perte de discernement, peut être pénible et vous empêcher de prendre une décision. Il est également nécessaire de tenir compte des sensibilités culturelles et des ancrages religieux qui conditionnent la relation avec la mort», ajoute la porte-parole de Pro Senectute.
Cependant, désigner une personne pour s’occuper de ses affaires peut représenter un défi plus grand encore que d’affronter l’idée de la mort. «La désignation d'un représentant est également un fardeau pour la personne désignée, explique Judith Bucher. Quand il y a plusieurs enfants, cela signifie en choisir un au détriment des autres. De plus, dans le processus d'autodétermination, la motivation est de ne pas devenir un fardeau pour les proches. Cela peut être un paradoxe: les libérer tout en leur donnant la responsabilité de prendre des décisions qui ont des conséquences irréversibles. Certains préfèrent que, le moment venu, il y ait une consultation entre parents plutôt que de désigner une personne en particulier.»